Uitslag 12 (deel 2)

4e51c8c187f673fb348741801a9b702c-580x550951162559.jpg

Inmiddels ben ik met een harde klap in de realiteit terecht gekomen. Ik vraag altijd om een kopie van het verslag van de scan, als je het dan zwart op wit ziet staan is er geen ontkennen meer mogelijk. Het verslag was erg confronterend, het liet weinig ruimte voor optimisme. ‘God verbiedt het vloeken’ zei mijn moeder altijd…. Nu even niet!!! Ik prijs me gelukkig met de steun van lieve vriendinnen. Als familie zijn we stevig verbonden. Verbinding met de mensen die om je heen staan, ik heb er lang over gedaan om te beseffen hoe uniek en waardevol dit is.

De MRI scan kon gelukkig snel ingepland worden, 2 dagen later werd ik ’s avonds in het ziekenhuis verwacht, geen goed teken als het zo snel kan. Vorige keer moest ik 2 weken wachten……

Vandaag kregen we de uitslag van de MRI, zoals verwacht had de oncologe slecht nieuws, het zijn inderdaad meerdere metastasen (uitzaaiingen) in de lever. Het goede nieuws was dat er nog wel een geschikte chemo in de kast staat, dat was een opluchting. Raar maar waar, ik ben blij met de chemo! Ik ben erg bang geweest dat er weinig tot niets meer aan te doen was. Dus kom maar op met die chemo, hoe eerder hoe beter. Haaruitval? Ik geef er niets om, ik ben goed met sjaaltjes en mutsjes.

Ik hoop dat de chemo zijn werk goed doet, want hoop doet leven. Een clichƩ, maar wel waar.

Advertenties

Uitslag 12 (deel l)

p1010175.jpg

De tijd vliegt…… De dagen in Spanje met Matthijs en Sebastiaan waren heerlijk. Moederdag was verrassend en heel gezellig. Ook het uiteindelijk zonnige Pinksterweekend in Egmond aan Zee met de hele familie was voor herhaling vatbaar!

De jonge roodborstjes zijn uitgevlogen, het was mooi om te zien hoe druk pa en ma roodborst het hadden met het voederen van de jongen in het nestje in de klimop.

Na de laatste controle , 4 weken geleden, is de dosering van de palbociclib aangepast, de neutrofielen ( witte bloedlichaampjes) waren teveel gezakt en dan wordt het risico op infecties groter.

Het was na 3 kuren weer tijd voor de volgende CT scan. Deze scan moest uitwijzen of ik verder kon met de palbociclib of dat ik verder moet met chemo. De impact van chemo is groter, vaker naar het ziekenhuis, grotere aanslag op mijn lijf….. Ik heb contact met een lotgenotengroep, dit weekend zijn er twee jonge lotgenoten heel plotseling overleden, heel verdrietig en heel confronterend.

Vandaag kregen we de uitslag, we hadden vage plannen gemaakt hoe we het zouden vieren als het goed was, dat was de goden verzoeken. Helaas had de arts niet zo’n goed nieuws, zeg maar gerust slecht nieuws. Op de lever zijn diverse verdachte plekken gezien, sterke verdenking van levermetastasen ander beeld dan de eerdere leververvetting. Dit slaat in als een bom, ik vrees voor mijn 10 jarenplan!!

Nu moet er een mri gemaakt worden, dan waarschijnlijk een punctie om te kijken of de kanker nog hormoongevoelig is. Het totaalbeeld is niet logisch want de lymfeklieren zijn juist geslonken, iets meer vocht in de linkerlong, maar geen reden om actie te ondernemen, verwarring en verdriet. Het ‘gevaar’ komt deze keer van rechts………

Ik ga nog even door met de palbociclib want voordat alles duidelijk is gaat er toch nog wel wat tijd overheen. Gelukkig kan ik op korte termijn terecht voor de MRI scan!

Wordt (hopelijk snel) vervolgd………

img_20180521_223826_515832444221.jpg

Vervolg uitslag 11

Het is vervelend om minder goede uitslagen te moeten delen. Ik besef maar al te goed dat ik niet alleen kanker heb. Mijn dierbaren zitten met mij in dezelfde achtbaan en gaan mee naar de pieken en door de soms diepe dalen.

Ik schrijf dit blog omdat het mijn gedachten ordent, om te informeren en om in contact te blijven. Ik stel alle reacties van mee-leven op prijs maar niemand hoeft zich verplicht te voelen om te reageren…..

Update: Na overleg was besloten dat de longarts een echo zou maken om te kijken of ze een punctie kon doen, zo kon er vastgesteld worden of het om uitzaaiingen ging. Marjolein mocht mee naar binnen in de behandelkamer als ze tegen prikken kon šŸ˜€ De echo wees uit dat er genoeg vocht zat dus de punctie kon doorgaan. Daarna weer een week wachten op de uitslag. Hopend op een wonder…

Een ding weet ik inmiddels zeker, het wachten is erger dan het weten.

Ondertussen gebeurden er ook hele leuke dingen. Er werd druk verhuisd en geschilderd in Eindhoven en Goirle, er werd een partnerschap geregistreerd en verjaardagen werden gevierd! Bijzondere feestelijke en heuglijke gebeurtenissen!

Vandaag was de dag van de uitslag. We hoopten op een wonder maar we hielden rekening met slecht nieuws. Helaas zijn er kwaadaardige cellen in de longen gevonden. Wat is nu wijsheid…. nu stoppen met de hormoontherapie en overgaan op chemo of nog even doorgaan met de hormoontherapie, aangezien ik weinig klachten heb. Zeker ook omdat ik net 3 maanden met de palbociclib bezig ben. Ik ga in overleg met de oncoloog door met de hormoontherapie. Volgende week een longfoto om te kijken hoeveel vocht er zit en of er nog actie ondernomen moet worden. Ook met het oog op een paar mooie dagen in het zonnige zuiden met de boys.

 

Uitslag 11

IMG_4984

Na 3 keer 4 weken palbociclib en injecties met fulvestrant was het tijd voor een CT scan en bijbehorende uitslag. Het is altijd afwachten of een, voor mij, nieuw medicijn aanslaat en hoe lang. Mijn verwachtingen van deze combinatie van medicijnen zijn hoog gespannen. Ik hoor van vrouwen die dit middel al een jaar naar tevredenheid gebruiken en vrouwen waarbij dit medicijn niet veel doet. Dit valt niet van tevoren te voorspellen.

We moesten nog even wachten voordat we aan de beurt waren. Ik voel me goed en ik ging vol vertrouwen de spreekkamer binnen. De twee ct scans, de laatste van vorige week en die van 3 maanden geleden,Ā  stonden naast elkaar op het scherm, de lymfklieren waren even groot gebleven, dat was het goede nieuws. Het minder goede nieuws was dat er vocht in de linkerlong te zien was. Hier was de arts niet blij mee aangezien ik geen griep of een verkoudheid heb gehad. Twee dagen eerder was ik bij de longarts, uit het longfunctieonderzoek was gebleken dat de longinhoud achteruit gegaan was. Een en een is twee….. Reden voor de oncoloog om te gaan overleggen met de longarts of er nu een longpunctie kan/moet volgen om vast te stellen of het inderdaad om uitzaaiingen in de linkerlongĀ  gaat zoals in het verslag van de ct scan gesuggereerd wordt. Of de longarts kan prikken heeft o.a. te maken met een minimale hoeveelheid vocht die nodig is voor een punctie. Wat een ontzettende tegenvaller, wat is het toch een k..ziekte! Steeds weer die onzekerheid.

Wordt vervolgd…….

Leef!

always-remember-to-enjoy-life-5-top-quotes-inspired4business-897211.jpg

Droom alsofĀ je eeuwig zult leven.Ā Leef alsofĀ je vandaag zult sterven. Joseph Addison Engels politicusĀ .

Een bekende quote, vaak gehoord, toch zette deze zin mij aan het denken……. Het besef dat er een ongeneeslijke ziekte geconstateerd is, zorgt voor enerzijds levenshaast. Stel niet uit tot morgen……. Tegelijkertijd betrapte ik mezelf dat ik op bepaalde vlakken op de rem trapte. Waarom zou ik bijvoorbeeld nog dingen veranderen in mijn huis, iets nieuws aanschaffen? Het was toch goed zo……

Toch merkte ik dat die gedachte zorgde voor een zekere stilstand. Stel dat ik toch het eeuwig leven heb waarom zou ik dan mijn woonkamer niet een klein beetje restylen. Zo gezegd zo gedaan. Het deed me goed, het zorgde voor nieuwe energie. Nog een dilemma was een huisdier. De kat van Marjolein en Dennis logeert bij mij maar binnen afzienbare tijd gaat hij mee naar hun nieuwe huis. En ik moet toegeven dat ik het toch heel gezellig vind zo’n huisdier. Dus…. stel nou dat ik niet het eeuwig leven heb maar toch nog wel een aantal jaren waarom zou ik dan niet een kat een goed thuis kunnen bieden. Andere mensen weten immers ook niet hoe hun leven zal verlopen. We hebben poes Vosje gevonden. Haar eigenaren gaan verhuizen en konden haar niet mee nemen. Het is een wel kwestie van geduld, ze is nogal bang aangelegd, maar het gaat elke dag beter.

De nieuwe medicijnen doen hopelijk hun werk. De bloeduitslagen zijn redelijk. De palbociclib en de fulvestrant hebben wel invloed op mijn weerstand, maar wonder boven wonder is de griep (tot nu toe) gelukkig aan mijn deur voorbij gegaan.

Naast alle avonden met vriendinnen met ‘We are public’ ben ik ook naar de rapper Typhoon (Glenn de Randamie) geweest. Hij gaf een concert samen met het Amsterdam Sinfonietta. De grote zaal in het Muziekcentrum was nagenoeg uitverkocht maar er was nog Ć©Ć©n kaartje op de eerste rij. De sfeer was geweldig, Typhoon en de muzikanten werden voor mijn gevoel omarmd door de hele zaal.

Glenn vertelde een verhaal over Mohammed Ali de bokser en zijn gevecht tegen de veel sterkere George Foreman. ‘The Rumble in the Jungle’. Ik heb niet veel met boksen, de zin en/of de lol om iemand in elkaar te slaan ontgaat me. Ali wist dat het zwakke punt van Foreman zijn uithoudingsvermogen was. Ali trainde om de slagen te kunnen incasseren. Incasseren om te overwinnen. Dat lukte Ali in de 8e ronde. Incasseren is niet hetzelfde als accepteren, accepteren is meer een lijdzaam ondergaan. Incasseren vraagt om een observerende en actieve houding. Sommige life events doen een beroep op je incasseringsvermogen. Ik probeer te incasseren, ik heb niet het idee dat ik daarmee de ziekte kan overwinnen, maar ik kan daarmee de ongemakken, de onzekerheid, de angst, de weerzin tegen spuiten ed. wat beter verdragen. Af en toe, als mijn geduld teveel op de proef gesteld wordt, heb ik soms wel de behoefte om hier of daar een rechtse directe uit te delen…….. Misschien heb ik toch wel meer met boksen dan dat ik dacht šŸ˜‰

 

 

 

Terugblik op 2017.

wp-1488591257397.jpg

Terugkijkend op het afgelopen jaar dat omgevlogen is, kan ik concluderen dat het een goed jaar was ondanks onzekerheden die af en toe de boventoon voerden. De eerste maanden had ik nog chemo en in maart ben ik begonnen met de hormoontherapie, een idee van de oncoloog dat goed uitpakte. In de eerste weken stegen de tumormarkers tot voor mij ongekende hoogtes. Dat zorgde even voor onrust, maar na gewenning aan het medicijn ging het goed, ik had weinig last van bijwerkingen en ach met wat bijwerkingen kun je wel 100 worden.

Ik heb samen met mijn kinderen veel fijne dingen ondernomen, een weekendje in de Ardennen met een bezoek aan de brouwerij van La Chouffe met bijbehorende proeverij. Dat werd een gezellige boel! Een weekje zon in Portugal in het voorjaar zorgde ervoor dat ik me als herboren voelde. Een lang, gezellig weekend met de boys naar Milaan. Een week naar Andalusiƫ met de hele familie, heerlijk weer, (te)veel cultuur en lekker eten, het was geweldig!

Ook mijn vriendinnen zijn te porren voor vakanties en uitjes. Siciliƫ was warm, mooi en indrukwekkend. Een ontspannen weekendje Zeeland, dagjes uit, teveel om op te noemen. De knutselclub is een ijkpunt in de week. De gesprekken zijn van onschatbare waarde.

Veel memorabele dingen zoals het afscheid van mijn werk, een geweldig tuinfeest, gebeurtenissen om met een dankbaar gevoel op terug te kijken.

Het nieuwe jaar dat voor me ligt zorgt voor enige melancholie, wat zal 2018 in petto hebben…….. Zal de palbociclib in combinatie met de faslodex de boel weer een tijdje in het gareel kunnen houden? De eerste plannen voor 2018 zijn weer gemaakt!

Ik wil iedereen van harte bedanken voor het mee-leven, de steun, de gezelligheid en voor iedereen de allerbeste wensen en een heel goed en stralend 2018!

Uitslag 10

fb_img_1474957674317.jpg

Het was na 3 maanden weer tijd voor een CT scan en zoals altijd onderzoek van het bloed. De port a cath liet het deze keer afweten, dus toch nog even bloedprikken. Een scan is altijd weer spannend, heeft de hormoontherapie nog steeds het gewenste effect? Houden de uitzaaiingen zich rustig? Soms heb ik een pijntje hier of daar en ben dan weer opgelucht als dat na een paar dagen weer over is. Het was een pittige week na de scan, ik voelde me helemaal niet lekker. Misschien een bijwerking van het goedje dat je voorafgaand aan de scan moet drinken.

Vandaag was de dag van de uitslag, de tiende uitslag …… leuk jurkje aan, vragenlijstje mee en daar gaan we weer. Toen Marjolein en ik in de wachtkamer zaten trokken we de conclusie dat het niet went, het is en blijft spannend.

Helaas moest de arts ons vertellen dat er wat lymfeklieren groter geworden waren en dat de waarde van het alkalisch fosfaat gestegen was. Tijd om de rem nog wat harder in te trappen. Ik ga beginnen met palbociclib, ook hormoontherapie, 3 weken innemen en 1 week rust en 4 wekelijkse injecties met fulvestrant (faslodex). Elke maand controle bij de oncoloog. Heel fijn dat de chemo nog in de kast kan blijven staan.

Wat ik leesĀ  over deze combinatie op internet is positief. Dat geeft de burger moed! Palbociclib is pas per 1 augustus 2017 beschikbaar binnen het basispakket na succesvolle prijsonderhandelingen. Verwachtingsvol ga ik de Kerst tegemoet! Hopelijk geeft dit middel me meer tijd!

IMG_20171024_100911378.jpg

 

 

Heb het leven lief…..

Heb het leven lief! Wat een aangrijpend lied! Ik kende het niet maar werd er enorm door geraakt, het was het slotlied van de musical over het leven van Liesbet List. Via kaartjes van lieve vrienden kon ik hier naar toe.

Tijdens het symposium op 28 oktober in Maastricht “Ik leef! met uitgezaaide kanker” bleek tijdens de gesprekken met lotgenoten dat iedereen van harte hoopt dat het leven nog lang mag duren. De statistieken in het blad B over uitgezaaide kanker zijn niet zo positief. Maar gelukkig zeggen gemiddelden zeker niet alles! Soms lijkt het alsof het niet over mij gaat, ook heel herkenbaar bij lotgenoten. Het kan toch niet zo zijn dat ik erover een aantal jaren niet meer zou zijn?! Ik voel me goed, heb een goed leven, ik heb het veel te druk……..

Ja, ik kan volmondig zeggen dat ik het leven lief heb en probeer niet bang te zijn…..

Liesbeth List – Heb Het Leven Lief

Leef als een kind, van de wind en van de liefde
En herken de open blik, in de ogen van een vreemde
Dans met de maan, sla je armen om de sterren
Ga je dromen achterna, op de maat van de seizoenen

Heb het leven lief, als de stormwind gromt, en als de lente komt
En verberg je niet, als de regen valt, en als de donder knalt
Zing het hoogste lied, vlieg in vogelvlucht, door de blauwe lucht
Heb het leven lief, en wees niet bang

Pluk elke vrucht, die je aan de dag ziet hangen
En herken de open lach, om de lippen van een vreemde
Vrij met de zon, en verdrink in al z’n stralen
En omarm zijn spiegelbeeld, in de rimpelloze vijver

Heb het leven lief, als de stormwind gromt, en als de lente komt
En verberg je niet, als de regen valt, en als de donder knalt
Zing het hoogste lied, vlieg in vogelvlucht, door de blauwe lucht
Heb het leven lief, en wees niet bang

Huil als het moet, tot je stikt in al je tranen
Maar ontwapen je verdriet, met dezelfde overgave
als waarmee je huilt, je kunt uit je as herrijzen
Het geluk van het moment zet een streep door het verleden

Heb het leven lief, als de stormwind gromt, en als de lente komt
En verberg je niet, als de regen valt, en als de donder knalt
Zing het hoogste lied, vlieg in vogelvlucht, door de blauwe lucht
Heb het leven lief, en wees niet bang

Heb het leven lief, met je ogen dicht, of in het volle licht
Hou van wie je ziet, pak de liefde vast, en verlies haar niet
Heb het leven lief, in de grijze nacht, en als de morgen lacht
Heb het leven lief, en wees niet bang
Wees maar niet bang, wees maar niet bang

Vervolg uitslag 9

IMG_20171008_153046998.jpg

Wachten duurt altijd (te) lang. ….. Geduld is een schone zaak. Gelukkig was mijn agenda gevuld met allerlei afleidende zaken zoals een indrukwekkend concert van Janine Janssen via ‘We are Public’ en de start van de fotocursus. Eindelijk was het dan zover dat de mri scan gemaakt kon worden. Daarna nog eens 5 dagen wachten op de uitslag. Vijf dagen waarin ik jarig was en Sebastiaan goed getraind de halve marathon liep, wat een enorme prestatie!

Daar zaten Marjolein en ik weer, onze oren gespitst of we de hakjes van de arts in de gang al konden horen. We moesten een half uur wachten, was dit een goed of slecht teken? Een half uur waarin alle scenario’s nog eens de revue passeerden. Wat als…… Toen we aan de beurt waren liepen we zo snel mogelijk achter de arts aan naar de spreekkamer, ze zei direct: “Je kunt rustig gaan zitten…..” Ze vertelde de uitkomst van de mri scan. Geen uitzaaiingen in de lever maar vervetting, waarschijnlijk door de medicatie. Niet iets om van wakker te liggen.

Pffff….. wat een enorme onbeschrijflijke opluchting! Mijn dag kan niet meer stuk! We hebben heerlijke gebakjes gehaald want alles moet gevierd worden! Ā Leve de tamoxifen! In elke geval tot de volgende scan ergens in december.

t5773_LifeIsShort_PLUM-COTT__96343.1485815612.380.500

 

 

Uitslag 9

optimistic-quotes-hd-wallpaper-8

Inmiddels ben ik 3 maanden verder met de hormoontherapie: tamoxifen, dan wordt het toch weer tijd voor een CT scan Ć©n een uitslag. Het is toch een spannend gebeuren, want ik heb soms een pijntje hier of daar. Deze keer was ik helemaal niet zeker van mijn zaak. Na een georganiseerde reis van een week naar de hoogtepunten van SiciliĆ« moest ik concluderen dat ik mezelf overschat had w.b. mijn conditie. Het programma was Ā bij nader inzien toch erg intensief. Maar al doende leert men. SiciliĆ« is een prachtig eiland, een schatkamer met cultuur, natuur en lekker eten.

Ik ben nu weer terug bij mijn eerste arts. Het positieve nieuws was dat de bloedwaarden goed waren en dat er geen nieuwe uitzaaiingen in de botten bijgekomen zijn. Een paar lymfeklieren zijn ook nog wat kleiner geworden maar het venijn zat in de staart…..er is een ondefinieerbaar plekje op de lever te zien.

Om duidelijkheid te krijgen wordt er met spoed een mri scan gemaakt. Spoed betekent helaas nog altijd een wachttijd van 2 weken! Ofschoon ik denk dat het in het slechtste geval voor de behandeling niet veel uit maakt vind ik bijna 3 weken wachten op uitsluitsel erg lang. Dus gemengde gevoelens na deze uitslag. Ik wil graag weten waar ik aan toe ben, ik heb een hekel aan onduidelijkheid en onzekerheid. Het was mijn doemscenario dat de arts op een dag zou zeggen; “Sorry mevrouw maar we hebben iets gezien in de longen of in de lever”. Dit was zo’n dag, het kan zijn dat het loos alarm is omdat de bloedwaarden goed zijn maar een mens lijdt nu eenmaal het meest voor hetgeen hij vreest…… Hopelijk goed nieuws over een week of 3!