Leef!

always-remember-to-enjoy-life-5-top-quotes-inspired4business-897211.jpg

Droom alsof je eeuwig zult leven. Leef alsof je vandaag zult sterven. Joseph Addison Engels politicus .

Een bekende quote, vaak gehoord, toch zette deze zin mij aan het denken……. Het besef dat er een ongeneeslijke ziekte geconstateerd is, zorgt voor enerzijds levenshaast. Stel niet uit tot morgen……. Tegelijkertijd betrapte ik mezelf dat ik op bepaalde vlakken op de rem trapte. Waarom zou ik bijvoorbeeld nog dingen veranderen in mijn huis, iets nieuws aanschaffen? Het was toch goed zo……

Toch merkte ik dat die gedachte zorgde voor een zekere stilstand. Stel dat ik toch het eeuwig leven heb waarom zou ik dan mijn woonkamer niet een klein beetje restylen. Zo gezegd zo gedaan. Het deed me goed, het zorgde voor nieuwe energie. Nog een dilemma was een huisdier. De kat van Marjolein en Dennis logeert bij mij maar binnen afzienbare tijd gaat hij mee naar hun nieuwe huis. En ik moet toegeven dat ik het toch heel gezellig vind zo’n huisdier. Dus…. stel nou dat ik niet het eeuwig leven heb maar toch nog wel een aantal jaren waarom zou ik dan niet een kat een goed thuis kunnen bieden. Andere mensen weten immers ook niet hoe hun leven zal verlopen. We hebben poes Vosje gevonden. Haar eigenaren gaan verhuizen en konden haar niet mee nemen. Het is een wel kwestie van geduld, ze is nogal bang aangelegd, maar het gaat elke dag beter.

De nieuwe medicijnen doen hopelijk hun werk. De bloeduitslagen zijn redelijk. De palbociclib en de fulvestrant hebben wel invloed op mijn weerstand, maar wonder boven wonder is de griep (tot nu toe) gelukkig aan mijn deur voorbij gegaan.

Naast alle avonden met vriendinnen met ‘We are public’ ben ik ook naar de rapper Typhoon (Glenn de Randamie) geweest. Hij gaf een concert samen met het Amsterdam Sinfonietta. De grote zaal in het Muziekcentrum was nagenoeg uitverkocht maar er was nog één kaartje op de eerste rij. De sfeer was geweldig, Typhoon en de muzikanten werden voor mijn gevoel omarmd door de hele zaal.

Glenn vertelde een verhaal over Mohammed Ali de bokser en zijn gevecht tegen de veel sterkere George Foreman. ‘The Rumble in the Jungle’. Ik heb niet veel met boksen, de zin en/of de lol om iemand in elkaar te slaan ontgaat me. Ali wist dat het zwakke punt van Foreman zijn uithoudingsvermogen was. Ali trainde om de slagen te kunnen incasseren. Incasseren om te overwinnen. Dat lukte Ali in de 8e ronde. Incasseren is niet hetzelfde als accepteren, accepteren is meer een lijdzaam ondergaan. Incasseren vraagt om een observerende en actieve houding. Sommige life events doen een beroep op je incasseringsvermogen. Ik probeer te incasseren, ik heb niet het idee dat ik daarmee de ziekte kan overwinnen, maar ik kan daarmee de ongemakken, de onzekerheid, de angst, de weerzin tegen spuiten ed. wat beter verdragen. Af en toe, als mijn geduld teveel op de proef gesteld wordt, heb ik soms wel de behoefte om hier of daar een rechtse directe uit te delen…….. Misschien heb ik toch wel meer met boksen dan dat ik dacht 😉

 

 

 

Advertenties

Terugblik op 2017.

wp-1488591257397.jpg

Terugkijkend op het afgelopen jaar dat omgevlogen is, kan ik concluderen dat het een goed jaar was ondanks onzekerheden die af en toe de boventoon voerden. De eerste maanden had ik nog chemo en in maart ben ik begonnen met de hormoontherapie, een idee van de oncoloog dat goed uitpakte. In de eerste weken stegen de tumormarkers tot voor mij ongekende hoogtes. Dat zorgde even voor onrust, maar na gewenning aan het medicijn ging het goed, ik had weinig last van bijwerkingen en ach met wat bijwerkingen kun je wel 100 worden.

Ik heb samen met mijn kinderen veel fijne dingen ondernomen, een weekendje in de Ardennen met een bezoek aan de brouwerij van La Chouffe met bijbehorende proeverij. Dat werd een gezellige boel! Een weekje zon in Portugal in het voorjaar zorgde ervoor dat ik me als herboren voelde. Een lang, gezellig weekend met de boys naar Milaan. Een week naar Andalusië met de hele familie, heerlijk weer, (te)veel cultuur en lekker eten, het was geweldig!

Ook mijn vriendinnen zijn te porren voor vakanties en uitjes. Sicilië was warm, mooi en indrukwekkend. Een ontspannen weekendje Zeeland, dagjes uit, teveel om op te noemen. De knutselclub is een ijkpunt in de week. De gesprekken zijn van onschatbare waarde.

Veel memorabele dingen zoals het afscheid van mijn werk, een geweldig tuinfeest, gebeurtenissen om met een dankbaar gevoel op terug te kijken.

Het nieuwe jaar dat voor me ligt zorgt voor enige melancholie, wat zal 2018 in petto hebben…….. Zal de palbociclib in combinatie met de faslodex de boel weer een tijdje in het gareel kunnen houden? De eerste plannen voor 2018 zijn weer gemaakt!

Ik wil iedereen van harte bedanken voor het mee-leven, de steun, de gezelligheid en voor iedereen de allerbeste wensen en een heel goed en stralend 2018!

Uitslag 10

fb_img_1474957674317.jpg

Het was na 3 maanden weer tijd voor een CT scan en zoals altijd onderzoek van het bloed. De port a cath liet het deze keer afweten, dus toch nog even bloedprikken. Een scan is altijd weer spannend, heeft de hormoontherapie nog steeds het gewenste effect? Houden de uitzaaiingen zich rustig? Soms heb ik een pijntje hier of daar en ben dan weer opgelucht als dat na een paar dagen weer over is. Het was een pittige week na de scan, ik voelde me helemaal niet lekker. Misschien een bijwerking van het goedje dat je voorafgaand aan de scan moet drinken.

Vandaag was de dag van de uitslag, de tiende uitslag …… leuk jurkje aan, vragenlijstje mee en daar gaan we weer. Toen Marjolein en ik in de wachtkamer zaten trokken we de conclusie dat het niet went, het is en blijft spannend.

Helaas moest de arts ons vertellen dat er wat lymfeklieren groter geworden waren en dat de waarde van het alkalisch fosfaat gestegen was. Tijd om de rem nog wat harder in te trappen. Ik ga beginnen met palbociclib, ook hormoontherapie, 3 weken innemen en 1 week rust en 4 wekelijkse injecties met fulvestrant (faslodex). Elke maand controle bij de oncoloog. Heel fijn dat de chemo nog in de kast kan blijven staan.

Wat ik lees  over deze combinatie op internet is positief. Dat geeft de burger moed! Palbociclib is pas per 1 augustus 2017 beschikbaar binnen het basispakket na succesvolle prijsonderhandelingen. Verwachtingsvol ga ik de Kerst tegemoet! Hopelijk geeft dit middel me meer tijd!

IMG_20171024_100911378.jpg

 

 

Heb het leven lief…..

Heb het leven lief! Wat een aangrijpend lied! Ik kende het niet maar werd er enorm door geraakt, het was het slotlied van de musical over het leven van Liesbet List. Via kaartjes van lieve vrienden kon ik hier naar toe.

Tijdens het symposium op 28 oktober in Maastricht “Ik leef! met uitgezaaide kanker” bleek tijdens de gesprekken met lotgenoten dat iedereen van harte hoopt dat het leven nog lang mag duren. De statistieken in het blad B over uitgezaaide kanker zijn niet zo positief. Maar gelukkig zeggen gemiddelden zeker niet alles! Soms lijkt het alsof het niet over mij gaat, ook heel herkenbaar bij lotgenoten. Het kan toch niet zo zijn dat ik erover een aantal jaren niet meer zou zijn?! Ik voel me goed, heb een goed leven, ik heb het veel te druk……..

Ja, ik kan volmondig zeggen dat ik het leven lief heb en probeer niet bang te zijn…..

Liesbeth List – Heb Het Leven Lief

Leef als een kind, van de wind en van de liefde
En herken de open blik, in de ogen van een vreemde
Dans met de maan, sla je armen om de sterren
Ga je dromen achterna, op de maat van de seizoenen

Heb het leven lief, als de stormwind gromt, en als de lente komt
En verberg je niet, als de regen valt, en als de donder knalt
Zing het hoogste lied, vlieg in vogelvlucht, door de blauwe lucht
Heb het leven lief, en wees niet bang

Pluk elke vrucht, die je aan de dag ziet hangen
En herken de open lach, om de lippen van een vreemde
Vrij met de zon, en verdrink in al z’n stralen
En omarm zijn spiegelbeeld, in de rimpelloze vijver

Heb het leven lief, als de stormwind gromt, en als de lente komt
En verberg je niet, als de regen valt, en als de donder knalt
Zing het hoogste lied, vlieg in vogelvlucht, door de blauwe lucht
Heb het leven lief, en wees niet bang

Huil als het moet, tot je stikt in al je tranen
Maar ontwapen je verdriet, met dezelfde overgave
als waarmee je huilt, je kunt uit je as herrijzen
Het geluk van het moment zet een streep door het verleden

Heb het leven lief, als de stormwind gromt, en als de lente komt
En verberg je niet, als de regen valt, en als de donder knalt
Zing het hoogste lied, vlieg in vogelvlucht, door de blauwe lucht
Heb het leven lief, en wees niet bang

Heb het leven lief, met je ogen dicht, of in het volle licht
Hou van wie je ziet, pak de liefde vast, en verlies haar niet
Heb het leven lief, in de grijze nacht, en als de morgen lacht
Heb het leven lief, en wees niet bang
Wees maar niet bang, wees maar niet bang

Vervolg uitslag 9

IMG_20171008_153046998.jpg

Wachten duurt altijd (te) lang. ….. Geduld is een schone zaak. Gelukkig was mijn agenda gevuld met allerlei afleidende zaken zoals een indrukwekkend concert van Janine Janssen via ‘We are Public’ en de start van de fotocursus. Eindelijk was het dan zover dat de mri scan gemaakt kon worden. Daarna nog eens 5 dagen wachten op de uitslag. Vijf dagen waarin ik jarig was en Sebastiaan goed getraind de halve marathon liep, wat een enorme prestatie!

Daar zaten Marjolein en ik weer, onze oren gespitst of we de hakjes van de arts in de gang al konden horen. We moesten een half uur wachten, was dit een goed of slecht teken? Een half uur waarin alle scenario’s nog eens de revue passeerden. Wat als…… Toen we aan de beurt waren liepen we zo snel mogelijk achter de arts aan naar de spreekkamer, ze zei direct: “Je kunt rustig gaan zitten…..” Ze vertelde de uitkomst van de mri scan. Geen uitzaaiingen in de lever maar vervetting, waarschijnlijk door de medicatie. Niet iets om van wakker te liggen.

Pffff….. wat een enorme onbeschrijflijke opluchting! Mijn dag kan niet meer stuk! We hebben heerlijke gebakjes gehaald want alles moet gevierd worden!  Leve de tamoxifen! In elke geval tot de volgende scan ergens in december.

t5773_LifeIsShort_PLUM-COTT__96343.1485815612.380.500

 

 

Uitslag 9

optimistic-quotes-hd-wallpaper-8

Inmiddels ben ik 3 maanden verder met de hormoontherapie: tamoxifen, dan wordt het toch weer tijd voor een CT scan én een uitslag. Het is toch een spannend gebeuren, want ik heb soms een pijntje hier of daar. Deze keer was ik helemaal niet zeker van mijn zaak. Na een georganiseerde reis van een week naar de hoogtepunten van Sicilië moest ik concluderen dat ik mezelf overschat had w.b. mijn conditie. Het programma was  bij nader inzien toch erg intensief. Maar al doende leert men. Sicilië is een prachtig eiland, een schatkamer met cultuur, natuur en lekker eten.

Ik ben nu weer terug bij mijn eerste arts. Het positieve nieuws was dat de bloedwaarden goed waren en dat er geen nieuwe uitzaaiingen in de botten bijgekomen zijn. Een paar lymfeklieren zijn ook nog wat kleiner geworden maar het venijn zat in de staart…..er is een ondefinieerbaar plekje op de lever te zien.

Om duidelijkheid te krijgen wordt er met spoed een mri scan gemaakt. Spoed betekent helaas nog altijd een wachttijd van 2 weken! Ofschoon ik denk dat het in het slechtste geval voor de behandeling niet veel uit maakt vind ik bijna 3 weken wachten op uitsluitsel erg lang. Dus gemengde gevoelens na deze uitslag. Ik wil graag weten waar ik aan toe ben, ik heb een hekel aan onduidelijkheid en onzekerheid. Het was mijn doemscenario dat de arts op een dag zou zeggen; “Sorry mevrouw maar we hebben iets gezien in de longen of in de lever”. Dit was zo’n dag, het kan zijn dat het loos alarm is omdat de bloedwaarden goed zijn maar een mens lijdt nu eenmaal het meest voor hetgeen hij vreest…… Hopelijk goed nieuws over een week of 3!

 

Twee jaar verder.

dansen met verdriet

Inmiddels ben ik bijna 2 jaar gediagnosticeerd met uitgezaaide kanker, ik schrijf met opzet niet…. inmiddels ben ik 2 jaar ziek, omdat ik me, gelukkig, niet altijd ziek voel. Er zijn wel periodes geweest waarin het slechter met me ging, vorig jaar augustus was ik echt ziek, ziek van de capetabine (chemopillen) , en niet zo’n beetje ook, maar daar ben ik weer goed van hersteld. Sinds november 2016 ben ik officieel arbeidsongeschikt. Het feit dat ik 2 jaar ziek gemeld ben, houdt in dat ik binnenkort afscheid neem van mijn werk. Een heel raar idee want ik heb altijd met heel veel plezier in diverse functies in het onderwijs gewerkt en ik kon me er niets bij voorstellen hoe het zou zijn als ik niet meer zou werken.

‘Dansen met verdriet’, is de titel van een boek geschreven door Sophie Sabbage. In maart stond er een artikel over haar in Happinez. Ik heb ik het boek gekocht en ben het gaan lezen. Het boek getuigd van inzicht en kracht. Sophie heeft uitgezaaide longkanker en het zag er 2 jaar geleden helemaal niet goed uit voor haar, haar prognose was erg slecht. Zij heeft zich uiteengezet met kanker op een manier die mij wel aanspreekt. Het is een boek van herkenning wat betreft het omgaan met kanker.

Zij pleit ervoor om je eigen deskundige te worden, om zoveel mogelijk te weten te komen over je situatie, zodat je kunt bedenken wat je nodig hebt. En om met je behandelaars in gesprek te zijn. Dat geeft zelfvertrouwen en vrijheid om keuzes te maken. Ik wil een eerlijk verhaal van de arts en niet een ‘mooi’ verhaal. Het is zoals het is, de ene keer is de uitslag goed, de andere keer niet. Ik probeer zelf ook relevante informatie te verzamelen bijv. over de medicatie of trials. Momenteel voel ik me, na een goede uitslag en afgezien van wat schouderperikelen weer enigszins ‘onsterfelijk’, maar ik realiseer me ook dat het na de volgende scan weer anders kan zijn. Zoals Sophie schrijft: het is een pelgrimstocht van de toekomst naar het heden. De waarheid niet onder ogen willen zien, maakt je eerder slachtoffer. Word geen patiënt kreeg zij als advies, maar blijf een persoon. Autonomie, gevoel van eigenwaarde zijn daarbij belangrijke aspecten, daar kan ik me helemaal in vinden.

Sophie verwerpt ook het hele strijdjargon rondom kanker. Kanker is geen vijand, het is een ziekte. Ik heb ook een enorme weerstand tegen de begrippen winnen en verliezen in relatie tot kanker. Sophie onderzocht wat voor haar de betekenis van kanker was, wat de kanker haar wilde vertellen, in het Engels is de titel van het boek dan ook: ‘The Cancer Wisperer”. Ze beschrijft in haar boek hoe ze vrede sluit met haar ziekte, en danst met verdriet. Want verdriet is er zeker. Verdriet is niet slecht, het is ons best passende antwoord op spijt, verlies en pijn. Verdriet toelaten in je leven, vindt Sophie, is liefde toelaten in je leven.

Het waren twee bijzondere jaren waarin ik mezelf beter heb leren kennen, waarin diverse aspecten in mijn leven helderder werden. Wat vind ik echt belangrijk en wat is minder relevant. Wat wil ik vasthouden en wat wil, wat moet ik loslaten. Een periode waarin ik afscheid genomen heb van lotgenoten, van vrienden, van energie, van vermeende zekerheden, van mijn werk. Maar daarvoor zijn er onverwachte, mooie, bijzondere verbindingen ontstaan, waardevolle herinneringen en ervaringen in de plaats gekomen, maar toch…… ik wens niemand kanker toe, gezondheid is onze grootste rijkdom.

Maya Angelou: Je hebt niet de controle over alle gebeurtenissen die je overkomen, maar je kunt besluiten dat je je niet door ze laat beperken.

Best friends

Tijdwinst.

juiste-tijd-klok.jpg

Na de vorige scan in mei, 6 weken geleden ben ik verder gegaan met de hormoontherapie; tamoxifen. Deze keer was er alleen bloed geprikt, de tumormarker was weer verder gedaald, net als het alkalisch fosfaat. Ik heb verder geen klachten, mijn conditie wordt weer beter. Dus redenen genoeg om net als de arts heel blij te zijn met deze uitslag. De hormoontherapie heeft een positief effect!  Dat betekent tijdwinst… Een magisch woord, want daar is de behandeling op gericht. Genezing ligt niet in de lijn der verwachting maar wel tijdwinst…. En tijd is hoop, hoop op nieuwe inzichten, medicijnen en/of therapieën. Ik ga ook regelmatig naar Joke, zij is energetisch therapeute. Haar behandelingen dragen ook zeker bij aan de goede resultaten!

Dit was het laatste consult bij Dr. Speijers. Zij heeft me het afgelopen jaar behandeld. Ze had alle tijd om de vele vragen te beantwoorden. Onze suggesties ten aanzien van de behandeling werden serieus genomen en besproken. Het was een fijne samenwerking gebaseerd op wederzijds respect en vertrouwen. Zij gaat in Winterswijk een palliatieve afdeling voor mensen met kanker opzetten. Een mooie uitdaging.

Het waren een paar hectische weken. Met vereende krachten is er een stevige tuinmuur van 12 meter gebouwd, wat een karwei! Fundament graven, 3 kuub beton storten, 3.000 stenen naar binnen brengen, puin en zand afvoeren etc. Geweldig dat er zoveel hulp was van sterke (schoon)zonen, een dochter met spierballen, neef Joris en Bert, alles onder leiding van Michiel.

Ik las ergens; Loslaten is een andere manier van vasthouden. Als er iets is waar ik de afgelopen 2 jaar mee geconfronteerd ben is het wel het loslaten van zekerheden en het omgaan met onzekerheden. De onzekerheid resulteert zeker ook in aangename dingen, zoals een weekend Milaan met de jongens en uitjes met vriendinnen. Ik stel zo min mogelijk uit alhoewel de tijdwinst meer ruimte geeft, in elk geval de komende 3 maanden tot de volgende scan!

 

 

 

 

Uitslag 8

 

IMG_20170517_114049943

Vandaag 17 mei 2016, op de verjaardag van Katja, kreeg ik de uitslag van de CT scan die gemaakt is naar aanleiding van dubieuze bloeduitslagen. Een spannende uitslag, wat gebeurt er binnenin mijn lijf wat ik niet kan voelen, wat niet te beïnvloeden lijkt maar wat wel steeds voor onzekerheid en onrust zorgt. Niet alleen bij mij want kanker heb je immers niet alleen. Ook mijn kinderen, familie en vriend(innen) zitten in deze achtbaan.

Vandaag was het dan zover, nadat de afspraak een dag verzet was….. gelukkig is de afspraak vroeg in de ochtend want ik ben gespannen voor de uitslag. De arts sprak direct de verlossende woorden; “Ik heb goed nieuws, de scan ziet er goed uit!” Dus de hormoontherapie had tijd nodig. De tumormarker en het alkalisch fosfaat waren gezakt. De uitzaaiingen in de lymfeklieren zijn kleiner geworden. Geen nieuwe uitzaaiingen in de botten. Dus verder met de hormoontherapie, tamoxifen! Geweldig nieuws, wat een ontzettend grote opluchting! De arts vertelde dat ze een andere baan heeft per 1 juli, heel jammer dat ze weggaat maar voor haar een hele mooi kans om in een ander ziekenhuis de palliatieve zorg op te gaan zetten.

Ik heb geniet intens van mijn ‘chemo vrije tijd’. Met het hele gezin zijn we naar de Ardennen geweest, met Marjolein heb ik een week genoten van de Portugese zon. Daarna volgde een weekendje Zeeland met oud-collega’s, dagje dierentuin en er staat nog een weekend gepland naar Milaan met de Matthijs en Sebastiaan. Ook voor na de zomer heb ik al plannen gemaakt om met zijn allen naar een warm oord te gaan. Het devies is; Stel niets uit….. pluk de dag, geniet van alle mooie dingen die het leven biedt…..

 

 

‘Moed is niet hetzelfde als niet bang zijn’

wp-1489576089016.jpg

Het voelt momenteel alsof ik aan het spijbelen ben. Even geen chemo doet een mens echt goed! Alleen maar een pilletje, slecht af en toe een keer bloed prikken, een keer per maand de port a cath doorspoelen. Een relaxed programma. Ik had goede hoop dat ik misschien na drie maanden hormoontherapie nog een keer 3 maanden met de pillen zou kunnen doen voordat er weer chemo nodig zou zijn.

Vandaag (25 april 2017) moest ik na 6 weken weer een keer naar de arts, nadat er vorige week uitgebreid bloed geprikt is. Ik voel me goed, heb een gezond kleurtje van de Portugese zon, dus geen vuiltje aan de lucht zou je zeggen, maar de arts was niet blij met de bloedwaarden. Ze kijkt naar 2 waardes, die waren allebei flink gestegen. Deze keer waren ook de tumormarkers gestegen, die zijn  1 1/2 jaar hetzelfde geweest, dat is een tegenvaller. Dus meten is weten….. over 2 weken weer een scan ter controle. Om er achter te komen of het aanloopproblemen zijn van de tamoxifen of dat de pillen bij mij niet werken.

In het boek; Nelson Mandela 15 lessen. ‘Over leven, liefde en leiderschap’  las ik ‘Moed is niet hetzelfde als niet bang zijn’. Het is leren om te gaan met de situatie, doen alsof je moedig bent. Moed hebben is ervoor zorgen dat de angst niet de boventoon gaat voeren. Mandela ziet het als de manier waarop wij zelf kiezen om te zijn. Niemand is moedig geboren. Helemaal geen angst hebben is echter domheid.  Net als Mandela wil ik mijn optimisme en hoop behouden, zonder de realiteit uit het oog te verliezen.

Inspirerende woorden van Mandela. Ik heb meestal goede moed, maar soms slaat de angst of het verdriet toe. Gelukkig ben ik gezegend met geweldige mensen om me heen en een enorme grote dosis veerkracht en moed! Nu afwachten wat de scan laat zien, want de buitenkant zegt veel maar niet alles.

wp-1489491117223.jpg