Begrensd is het leven maar onuitputtelijk de liefde

Begrensd is het leven maar onuitputtelijk de liefde

Eindhoven, 31 oktober 2018

Vandaag hebben we afscheid moeten nemen van onze lieve moeder. Ze is thuis, in haar slaap overleden, zoals zij dat wilde.

Ze nam afscheid op dezelfde manier zoals ze leefde, vol overgave.

“Het is goed zo”, zoals ze zelf zei bij terugkomst van onze laatste reis als gezin.

Berthie der Kinderen

Zij overleed in de leeftijd van 60 jaar.

Goirle: Matthijs en Katja
Eindhoven: Marjolein en Dennis
Rotterdam: Sebastiaan

Correspondentieadres: Postbus 1226, 5602 BE Eindhoven

 

Advertenties

Het doek valt….

Mijn 60e verjaardag hebben met een groot feest gevierd. Het was een bijzonder gezellige middag. Zoveel lieve mensen om me heen!

Mijn kinderen opperden het idee om een rolstoel mee te nemen op vakantie. Na wat gemor ging de rolstoel ging mee naar Mallorca waar we met de hele familie een week in een mooi huis konden verblijven. Uiteindelijk was de rolstoel mijn redding. Iedereen deed zo zijn eigen ding, er werden fietsen gehuurd en mooie tochten gemaakt,’s middags ging ik meestal mee dan dronken we wat in een dorpje en op 5 minuten rolafstand was een leuk strandje. Over het weer hadden we niets te klagen. Het was een mooie week!

Na de vakantie was er direct een chemo gepland, de bloeduitslagen lieten echter zien dat de leverwaarden heel erg gestegen waren. Ik voelde me erg slecht, geen energie, erg moe en ik kan moeilijk eten. Het HB gehalte was in orde dus daar lag het niet aan. Er volgde de volgende dag geen chemo maar een spoed CT scan, om te kijken hoe de situatie was w.b. uitzaaiingen in de lever en andere organen. De combinatie van factoren, leverwaarden, algehele conditie, scan in combinatie met mijn fysieke toestand zorgden dat we afzien van verdere behandeling. Het medicijn is erger dan de kwaal. Ik zal lichamelijk nog sneller achteruit gaan en de kans dat de chemo werkt is nihil.

Je weet dat het einde ooit in beeld komt maar het overvalt je dan toch, een verpletterende verdrietige constatering. Onvoorstelbaar dat het toch zo snel fout kan gaan. De huisarts gaat de begeleiding overnemen. De thuiszorg wordt ook ingeschakeld.

Ik ervaar ontzettend veel warmte en meeleven, een warme deken. Ik moet me over geven aan wat gaat komen. Het is naar mijn idee een snel verlopend proces.

Stand van zaken.

Inmiddels heb ik een bloedtransfusie achter de rug. Mijn HB gehalte was gedaald tot het minimum en er zat weinig energie meer in mijn lijf. Ik ben ook enorm misselijk geweest in de weken ervoor, kon slecht eten…. Kortom ellende. De bloedtransfusie was een bijzondere ervaring, voor het eerst kreeg ik iets wat niet van mij was in mijn lijf Gedurende 6 uur druppelde er 1 liter bloed mijn lijf binnen. Bijzonder dat dit kan en met een gevoel van dankbaarheid aan de donoren ging ik weer naar huis. De dagen erna knapte ik zichtbaar op. Ik voelde me weer meer mens worden! Het bloed kwam vast van een of meerdere sterke mannen. Geweldig! Ook werd ik door lieve mensen om me heen ‘bijgevoederd’, er werden sapjes en soepjes gebracht, of hele maaltijden gekookt. Zo ontzettend lief!

Ik ben een paar dagen met lieve vrienden mee geweest naar Spanje, ze hadden alles georganiseerd, het was een kwestie van ja of nee zeggen. Het was een geweldig offer I couldn’t refuse. Helaas kreeg ik in Spanje een enorme infectie in mijn mond en kon ik weer niet eten. Bijwerking van de chemo. Dat was erg jammer want de kok kookte de sterren van de hemel. Inmiddels ben ik weer thuis uit Spanje en heb ik direct contact opgenomen met het ziekenhuis, mijn HB gehalte was weer erg laag en mijn mond flink ontstoken. Dus ze vonden het beter dat ik hier in het ziekenhuis een paar dagen kom logeren. Zodat ze me op kunnen lappen.

Ik ervaar enorm veel warmte en liefde in mijn omgeving, het zijn ook de kleine dingen die het doen! Daarvoor dank.

Inmiddels ben ik weer thuis, opgeknapt en klaar om mijn verjaardag te vieren en om met de kinderen naar Mallorca te gaan.

Drie jaar later.

 

wp-image138181907.jpg

Het is nu 12 jaar geleden dat ik in augustus 2006 voor de eerste keer geconfronteerd werd met de diagnose borstkanker. Toen werd ik behandeld met het doel om te genezen.

Er is inmiddels drie jaar verstreken sinds ik in augustus 2015 onverwacht de diagnose kreeg dat ik uitzaaiingen in mijn botten had. PAS drie jaar of AL drie jaar…….. Sommige mensen zeggen inderdaad …. AL drie jaar, maar voor mij voelt het als PAS drie jaar. Ik heb al een hele rij medicijnen gehad, chemo- en hormoontherapie, maar alles werkt kort, te kort. Het ziekteproces gaat snel, sneller dan de oncologe verwacht had en ik gehoopt had. Kwestie van pech hebben. Aan mijn strijdbaarheid en incasseringsvermogen ligt het niet.

Inmiddels heb ik uitzaaiingen in mijn botten, inclusief mijn schedel, lymfeklieren, linkerlong en in mijn lever. Ik ben weer bezig met een chemokuur en mijn haar is voor de derde keer flink uitgedund, maar ach, daar kan ik me niet druk om maken, was wel lekker fris op die warme dagen. De uitzaaiingen in mijn schedel zorgden voor een intense hoofdpijn, die alleen bestreden kon worden met stevige pijnstillers, met vervelende bijwerkingen zoals misselijkheid, ook daar zijn weer pilletjes voor. Na een gesprek met de bestralingsarts heb ik ervoor gekozen om mijn schedel te laten bestralen, om daarna hopelijk de oxycodon af te kunnen bouwen, want ik ben toch niet helemaal gelukkig met deze medicatie. Er is een masker gemaakt waarop de bestralingsplekken aangegeven worden. In 5 bestralingen moet het karwei geklaard worden.

Ik ben onder behandeling in het Kankerinstituut van het Catharinaziekenhuis in Eindhoven. Op alle afdelingen, dagbehandeling, radiologie is ruimte en tijd voor een persoonlijke, zorgzame benadering. Ik vind dat niet gewoon maar heel bijzonder! Als ik mijn dankbaarheid uit zegt iedereen steevast:”Ach het is mijn werk”  Geweldig als je met zoveel toewijding je werk kunt doen. Ik vind een heel groot compliment zeker verdiend!

Be-strong-enough-to-stand-alone-smart-enough-to-kn

 

 

Uitslag 13

img_20180810_142617186_hdr2066170161.jpg

Vrijdag 10 augustus kreeg ik de uitslag van de laatste ct scan. Het zou duidelijk worden of de uitzaaiingen in de lever goed reageren op de eribuline/halaven. De uitslag stond eerst 5 dagen later gepland maar op initiatief van de oncologe was de datum vervroegd, erg prettig en attent! De leverwaarden in het bloed waren gestegen tijdens de kuren, maar dat schijnt niet alles te zeggen, neemt niet weg dat ik het liever anders had gezien. Uiteindelijk is de scan leidend. Dus daar zaten we weer met kloppend hart te wachten tot we aan de beurt waren. We waren die ochtend het eerste aan de beurt, dat scheelt wachttijd. Op de een of andere manier had ik er zelf niet zo’n goed gevoel over maar je hoopt er toch het beste van. De scans stonden al naast elkaar op het beeldscherm, voor ons een wirwar van vlekjes en wolkjes in allerlei tinten grijs.

De oncologe was niet tevreden over de resultaten. Uit de scan bleek helaas dat de tumor in de lever in omvang was toegenomen. De lymfeklieren zijn wel kleiner geworden, verder geen duidelijke veranderingen. De leverwaarden waren wel verbeterd, dat dan weer wel. Al met al vond de oncologe het niet verantwoord om nog verder te gaan met deze soort chemo eribuline/halaven.

De uitzaaiingen in mijn schedel spelen ook op en veroorzaakten hoofdpijn, paracetamol alleen was niet voldoende dus daar moest deze week wat zwaarders (oxycodon) aan te pas komen. Uiteindelijk gaat het om de levenskwaliteit. Pijn kost energie en draagt hier niet aan bij.

De volgende chemo die uit de kast komt is CMF (Cyclofosfamide/ Methtrexaat/ Fluorouracil).  Een kuur duurt 28 dagen. Dag 1 en dag 8: 2 soorten chemo via een infuus en op dag 1 tot en met dag 14 tabletten erbij, 1x daags 3 stuks.

Na drie kuren weer een scan……. dus nieuwe ronde nieuwe kansen!!!

dsc_11831574839903.jpg

 

Uitslag 12 (deel 2)

4e51c8c187f673fb348741801a9b702c-580x550951162559.jpg

Inmiddels ben ik met een harde klap in de realiteit terecht gekomen. Ik vraag altijd om een kopie van het verslag van de scan, als je het dan zwart op wit ziet staan is er geen ontkennen meer mogelijk. Het verslag was erg confronterend, het liet weinig ruimte voor optimisme. ‘God verbiedt het vloeken’ zei mijn moeder altijd…. Nu even niet!!! Ik prijs me gelukkig met de steun van lieve vriendinnen. Als familie zijn we stevig verbonden. Verbinding met de mensen die om je heen staan, ik heb er lang over gedaan om te beseffen hoe uniek en waardevol dit is.

De MRI scan kon gelukkig snel ingepland worden, 2 dagen later werd ik ’s avonds in het ziekenhuis verwacht, geen goed teken als het zo snel kan. Vorige keer moest ik 2 weken wachten……

Vandaag kregen we de uitslag van de MRI, zoals verwacht had de oncologe slecht nieuws, het zijn inderdaad meerdere metastasen (uitzaaiingen) in de lever. Het goede nieuws was dat er nog wel een geschikte chemo in de kast staat, dat was een opluchting. Raar maar waar, ik ben blij met de chemo! Ik ben erg bang geweest dat er weinig tot niets meer aan te doen was. Dus kom maar op met die chemo, hoe eerder hoe beter. Haaruitval? Ik geef er niets om, ik ben goed met sjaaltjes en mutsjes.

Ik hoop dat de chemo zijn werk goed doet, want hoop doet leven. Een cliché, maar wel waar.

Uitslag 12 (deel l)

p1010175.jpg

De tijd vliegt…… De dagen in Spanje met Matthijs en Sebastiaan waren heerlijk. Moederdag was verrassend en heel gezellig. Ook het uiteindelijk zonnige Pinksterweekend in Egmond aan Zee met de hele familie was voor herhaling vatbaar!

De jonge roodborstjes zijn uitgevlogen, het was mooi om te zien hoe druk pa en ma roodborst het hadden met het voederen van de jongen in het nestje in de klimop.

Na de laatste controle , 4 weken geleden, is de dosering van de palbociclib aangepast, de neutrofielen ( witte bloedlichaampjes) waren teveel gezakt en dan wordt het risico op infecties groter.

Het was na 3 kuren weer tijd voor de volgende CT scan. Deze scan moest uitwijzen of ik verder kon met de palbociclib of dat ik verder moet met chemo. De impact van chemo is groter, vaker naar het ziekenhuis, grotere aanslag op mijn lijf….. Ik heb contact met een lotgenotengroep, dit weekend zijn er twee jonge lotgenoten heel plotseling overleden, heel verdrietig en heel confronterend.

Vandaag kregen we de uitslag, we hadden vage plannen gemaakt hoe we het zouden vieren als het goed was, dat was de goden verzoeken. Helaas had de arts niet zo’n goed nieuws, zeg maar gerust slecht nieuws. Op de lever zijn diverse verdachte plekken gezien, sterke verdenking van levermetastasen ander beeld dan de eerdere leververvetting. Dit slaat in als een bom, ik vrees voor mijn 10 jarenplan!!

Nu moet er een mri gemaakt worden, dan waarschijnlijk een punctie om te kijken of de kanker nog hormoongevoelig is. Het totaalbeeld is niet logisch want de lymfeklieren zijn juist geslonken, iets meer vocht in de linkerlong, maar geen reden om actie te ondernemen, verwarring en verdriet. Het ‘gevaar’ komt deze keer van rechts………

Ik ga nog even door met de palbociclib want voordat alles duidelijk is gaat er toch nog wel wat tijd overheen. Gelukkig kan ik op korte termijn terecht voor de MRI scan!

Wordt (hopelijk snel) vervolgd………

img_20180521_223826_515832444221.jpg

Vervolg uitslag 11

Het is vervelend om minder goede uitslagen te moeten delen. Ik besef maar al te goed dat ik niet alleen kanker heb. Mijn dierbaren zitten met mij in dezelfde achtbaan en gaan mee naar de pieken en door de soms diepe dalen.

Ik schrijf dit blog omdat het mijn gedachten ordent, om te informeren en om in contact te blijven. Ik stel alle reacties van mee-leven op prijs maar niemand hoeft zich verplicht te voelen om te reageren…..

Update: Na overleg was besloten dat de longarts een echo zou maken om te kijken of ze een punctie kon doen, zo kon er vastgesteld worden of het om uitzaaiingen ging. Marjolein mocht mee naar binnen in de behandelkamer als ze tegen prikken kon 😀 De echo wees uit dat er genoeg vocht zat dus de punctie kon doorgaan. Daarna weer een week wachten op de uitslag. Hopend op een wonder…

Een ding weet ik inmiddels zeker, het wachten is erger dan het weten.

Ondertussen gebeurden er ook hele leuke dingen. Er werd druk verhuisd en geschilderd in Eindhoven en Goirle, er werd een partnerschap geregistreerd en verjaardagen werden gevierd! Bijzondere feestelijke en heuglijke gebeurtenissen!

Vandaag was de dag van de uitslag. We hoopten op een wonder maar we hielden rekening met slecht nieuws. Helaas zijn er kwaadaardige cellen in de longen gevonden. Wat is nu wijsheid…. nu stoppen met de hormoontherapie en overgaan op chemo of nog even doorgaan met de hormoontherapie, aangezien ik weinig klachten heb. Zeker ook omdat ik net 3 maanden met de palbociclib bezig ben. Ik ga in overleg met de oncoloog door met de hormoontherapie. Volgende week een longfoto om te kijken hoeveel vocht er zit en of er nog actie ondernomen moet worden. Ook met het oog op een paar mooie dagen in het zonnige zuiden met de boys.

 

Uitslag 11

IMG_4984

Na 3 keer 4 weken palbociclib en injecties met fulvestrant was het tijd voor een CT scan en bijbehorende uitslag. Het is altijd afwachten of een, voor mij, nieuw medicijn aanslaat en hoe lang. Mijn verwachtingen van deze combinatie van medicijnen zijn hoog gespannen. Ik hoor van vrouwen die dit middel al een jaar naar tevredenheid gebruiken en vrouwen waarbij dit medicijn niet veel doet. Dit valt niet van tevoren te voorspellen.

We moesten nog even wachten voordat we aan de beurt waren. Ik voel me goed en ik ging vol vertrouwen de spreekkamer binnen. De twee ct scans, de laatste van vorige week en die van 3 maanden geleden,  stonden naast elkaar op het scherm, de lymfklieren waren even groot gebleven, dat was het goede nieuws. Het minder goede nieuws was dat er vocht in de linkerlong te zien was. Hier was de arts niet blij mee aangezien ik geen griep of een verkoudheid heb gehad. Twee dagen eerder was ik bij de longarts, uit het longfunctieonderzoek was gebleken dat de longinhoud achteruit gegaan was. Een en een is twee….. Reden voor de oncoloog om te gaan overleggen met de longarts of er nu een longpunctie kan/moet volgen om vast te stellen of het inderdaad om uitzaaiingen in de linkerlong  gaat zoals in het verslag van de ct scan gesuggereerd wordt. Of de longarts kan prikken heeft o.a. te maken met een minimale hoeveelheid vocht die nodig is voor een punctie. Wat een ontzettende tegenvaller, wat is het toch een k..ziekte! Steeds weer die onzekerheid.

Wordt vervolgd…….

Leef!

always-remember-to-enjoy-life-5-top-quotes-inspired4business-897211.jpg

Droom alsof je eeuwig zult leven. Leef alsof je vandaag zult sterven. Joseph Addison Engels politicus .

Een bekende quote, vaak gehoord, toch zette deze zin mij aan het denken……. Het besef dat er een ongeneeslijke ziekte geconstateerd is, zorgt voor enerzijds levenshaast. Stel niet uit tot morgen……. Tegelijkertijd betrapte ik mezelf dat ik op bepaalde vlakken op de rem trapte. Waarom zou ik bijvoorbeeld nog dingen veranderen in mijn huis, iets nieuws aanschaffen? Het was toch goed zo……

Toch merkte ik dat die gedachte zorgde voor een zekere stilstand. Stel dat ik toch het eeuwig leven heb waarom zou ik dan mijn woonkamer niet een klein beetje restylen. Zo gezegd zo gedaan. Het deed me goed, het zorgde voor nieuwe energie. Nog een dilemma was een huisdier. De kat van Marjolein en Dennis logeert bij mij maar binnen afzienbare tijd gaat hij mee naar hun nieuwe huis. En ik moet toegeven dat ik het toch heel gezellig vind zo’n huisdier. Dus…. stel nou dat ik niet het eeuwig leven heb maar toch nog wel een aantal jaren waarom zou ik dan niet een kat een goed thuis kunnen bieden. Andere mensen weten immers ook niet hoe hun leven zal verlopen. We hebben poes Vosje gevonden. Haar eigenaren gaan verhuizen en konden haar niet mee nemen. Het is een wel kwestie van geduld, ze is nogal bang aangelegd, maar het gaat elke dag beter.

De nieuwe medicijnen doen hopelijk hun werk. De bloeduitslagen zijn redelijk. De palbociclib en de fulvestrant hebben wel invloed op mijn weerstand, maar wonder boven wonder is de griep (tot nu toe) gelukkig aan mijn deur voorbij gegaan.

Naast alle avonden met vriendinnen met ‘We are public’ ben ik ook naar de rapper Typhoon (Glenn de Randamie) geweest. Hij gaf een concert samen met het Amsterdam Sinfonietta. De grote zaal in het Muziekcentrum was nagenoeg uitverkocht maar er was nog één kaartje op de eerste rij. De sfeer was geweldig, Typhoon en de muzikanten werden voor mijn gevoel omarmd door de hele zaal.

Glenn vertelde een verhaal over Mohammed Ali de bokser en zijn gevecht tegen de veel sterkere George Foreman. ‘The Rumble in the Jungle’. Ik heb niet veel met boksen, de zin en/of de lol om iemand in elkaar te slaan ontgaat me. Ali wist dat het zwakke punt van Foreman zijn uithoudingsvermogen was. Ali trainde om de slagen te kunnen incasseren. Incasseren om te overwinnen. Dat lukte Ali in de 8e ronde. Incasseren is niet hetzelfde als accepteren, accepteren is meer een lijdzaam ondergaan. Incasseren vraagt om een observerende en actieve houding. Sommige life events doen een beroep op je incasseringsvermogen. Ik probeer te incasseren, ik heb niet het idee dat ik daarmee de ziekte kan overwinnen, maar ik kan daarmee de ongemakken, de onzekerheid, de angst, de weerzin tegen spuiten ed. wat beter verdragen. Af en toe, als mijn geduld teveel op de proef gesteld wordt, heb ik soms wel de behoefte om hier of daar een rechtse directe uit te delen…….. Misschien heb ik toch wel meer met boksen dan dat ik dacht 😉